Příběhy z hospice v období let 2016-2025 (příběh první: Maminka bude v nebi)

Silný příběh mladé maminky v hospici ukazuje složitost přijetí smrtelné diagnózy a význam paliativní péče. Text odhaluje, jak lze i v těžké situaci najít smysl, podpořit rodinu a nabídnout dětem bezpečný prostor k rozloučení s blízkým.

Maminka bude v nebi

Příběh, který ve mně zanechal hlubokou stopu pro všechny složité okolnosti, které mu předcházely i následovaly. 

Paní, mladá matka se dvěma dětmi k nám byla přijata bez toho, aby tušila, že její návrat onkologického onemocnění je smrtelný. Ošetřující lékař neměl nejspíše sílu jí sdělit, že nabízená chemoterapie je jen berlička, ale nezmění nic na jejím stavu, spíše jí uškodí vedlejšími účinky. A její dny s nemocí se počínají krátit. 

S lékařkou hospice jsme museli nové pacientce sdělit tu strašnou zprávu, že si nemoc žije vlastním životem a vidina uzdravení se ztrácí v nedohlednu. Pacientka se logicky na nás poté velmi zlobila. Procházela fázemi krize, nebo-li fázemi umírání tak rychle, že se člověk nestačil divit. Nejprve se objevilo jasné popření. „Vy mi lžete, nevěřím vám ani slovo, chci domů.“ Až po vzteklé pohledy, pláč, touha okamžitě mluvit s manželem, odejít z hospice pryč a po smlouvání: „Půjdu do Prahy se léčit, tam na něco přijdou, tam mě uzdraví.“ Paní byla přesvědčena, že by jí ošetřující lékař nelhal a ani manžel a rodina. Mimochodem je třeba sdělit, že ošetřující onkolog, manžel i sestra pacientky věděli, jak na tom paní zdravotně je, ale neměli sílu jí to sdělit. 

Takto se někdy zkomplikuje příchod nového klienta do hospice. Netuší, že umře, a v tomto případě hrozilo úmrtí kdykoliv, neboť onemocnění se dostalo již do páteře i do mozku. Klientka chtěla podepsat hned další den „revers“, jít domů nebo do bližšího zařízení k domovu, které však bylo typově jinou službou a s hospicovou péčí nemělo nic společného. Náš domácí hospic již do tak vzdálených míst nedojížděl. 

Paní dostala potřebné léky na bolesti a naštěstí se jí ulevilo velmi rychle. Došla k závěru, že jí je už lépe a může jít domů. Rodina byla bezradná, manžel i její maminka byli již velmi vyčerpaní z dosavadní péče a netušili, jak by další dny zvládli doma bez okamžité pomoci zdravotnického personálu a jak by to skloubili ještě s péčí o dvě malé děti, které právě měly prázdniny.

Paní byla opravdu velmi negativní, zamračená a naštvaná na celý svět. Její povaha údajně byla vždy složitá a nemoc ještě zvýraznila zejména negativní stránky její osobnosti. Probírali jsme v týmu každodenní vývoj nemoci i celkovou situaci, a tak jsme brzy zjistili, že v rodině panují složité vztahy mezi rodinou paní a jejím manželem. 

Další složitou stránkou byla skutečnost, že všichni příbuzní hledali viníka vzniku nemoci a přehazovali na sebe odpovědnost i vinu. Bylo znát, že je tam hodně bezmoci, zoufalství a zloby. 

V této době už děti pobývaly hodně času s tatínkem a nemocnou maminkou v hospici. Děti při návštěvách mohly spát s maminkou v posteli, hrát si na pokoji, být s rodiči zkrátka všude. Děti pobíhaly po celém zařízení, účastnily se péče o maminku, pomáhaly, kde to bylo možné, a postupně si získaly srdce personálu. S tatínkem dokonce vyrážely i na různé akce v našem městě a okolí.

Paní měla stále menší sílu se dětem věnovat a povídat si s nimi. Byla velmi vyčerpaná nemocí a také zraněna tím, že je v hospicovém zařízení, a ne doma, a vnímala, že jí ošetřující lékař a vlastně i manžel a sestra obelhali, když jí nesdělili celou pravdu. Zoufalství způsobilo, že byla zahleděná do sebe, do své obrovské bolesti. Tato bolest byla fyzická i psychická, a tak potřebovala silnější léky, než je u stejného průběhu onemocnění obvyklé, neboť co bolí duši, bolí někdy více následně i tělo. 

Maminka – pacientka se chtěla moc a moc vrátit domů. Ptala jsem se, co je to vlastně pro paní pojem doma, odpověděla, že je to tam, kde jsou děti. Tak jsem opáčila, že děti jsou s ní většinu času v hospici, tak je to vlastně nyní jejich dočasný domov. Na to nic neřekla, jen kývla na souhlas hlavou. Bylo vidět, že si to vlastně teprve po rozhovoru se mnou uvědomila, tohle štěstí v neštěstí, že mohou být děti u ní. Otec s dětmi si pronajal pokoj v podkroví, kam zaměstnanci hospice nanosili spousty hraček, a děti tam mohly křičet, smát se, hrát si a vyventilovat napětí, které nastřádaly při pobytu v hospicovém pokoji.

Paní příliš nemluvila, často se mračila a velmi toužila žít. Ošetřující personál se rozdělil na dvě poloviny. Jedna polovina stranila manželovi a druhá rodině paní, záleželo na tom, s kým kdo zrovna mluvil.  

Vztahy v rodině se zhoršovaly s postupem nemoci. Doporučila jsem všem, aby se zaměřili na jeden společný cíl, vlastně na cíle dva. Jedním cílem jsou děti, na kterých záleží úplně všem i celé rodině, a druhý je co nejméně bolestivý odchod paní na druhý břeh. V tom jsme se shodli a domluvili jsme se, že vychovávat rodinu nám zkrátka na tomto místě už vůbec nepřísluší. 

Všem pracovníkům se znatelně ulevilo. Přestali rodinu soudit a dohadovat se mezi sebou. Začal boj o čas a o to, co by se ještě dalo stihnout v tom krátkém čase, který paní zbyl.

Viděla jsem velký boj, který se odehrával v hlavě paní, negativní reakce, boj s osudem, pocit podvodu, nespravedlnosti, selhání léčby. Když jsem tak jednou opět seděla naproti ní a ona se mračila a mlčela, napadlo mě se jí zeptat, jestli přemýšlela, že by mohlo být něco po smrti. Zamračila se a řekla: „Není tam nic“. Tak jsem odpověděla, že v tom případě tam není už ani bolest, tak ona na to zlostně odvětila: „Chci bolest, chci žít, chci být s dětmi“. Navázala jsem na to spásnou myšlenkou. „Neumíme bohužel zázraky, ale přesto si myslím, že pořád máte dvě možnosti. Buď se budete trápit a bude vás užírat vztek, bezmoc a nespravedlnost, nebo ty týdny, dny, které vám zbývají, zaměříte právě na ty Vaše děti a můžete pro jejich budoucnost ještě hodně udělat.“ Poprvé od doby, co paní do hospice nastoupila jsem viděla v jejích očích nějaký zájem. Zvedla hlavu a začala být zvědavá: “Jak to myslíte?“ Odpovídám, že by mohla pro děti přeci jen udělat něco, co jim do života zůstane. „Můžete přemýšlet, co bude, až nastanou v životě Vašich dětí ty události, kterých jste se tak moc chtěla dožít.“ A následoval můj výčet návrhů, co by v jejích vzkazech třeba mohlo být: „Je Ti už 15 let, dostáváš občanku, chtěla jsem být u toho, tak Ti gratuluji, … jdeš do tanečních, ….Je Ti 18, …máš první lásku, dodělanou školu…. Máš svatbu, to bych Ti byla bývala…. A k tomu můžete obstarat nějaké dárečky, pro vzpomínku. Napadá mě nějaký šperk, knížka, album nebo něco podobného. Někdo nechává ušít dětem vzpomínkové deky s fotkami apod.“ 

Paní nic neřekla, byl pátek, odešla jsem s pocitem, že vůbec nebylo jasné, zda moje intervence jakkoliv zapůsobila. V pondělí mě zastavila aktivizační pracovnice se slovy, co vše se u paní změnilo, že musela běžet do města pro dva deníčky, píše, co paní diktuje pro děti, a řeší se svojí sestrou, co objednají a nechají dětem vyrobit. Ulevilo se mi, konečně něco jiného než žehrání na osud a trápení. Intervence pomohla.

Tento příběh je natolik silný, že si jej pamatuji velmi detailně. Třeba proto, že jsem byla požádána, abych tu smutnou zprávu o blížícím se úmrtí maminky řekla také dětem. Bylo to ale za přítomnosti obou rodičů, plakaly všichni a hodně, potom přišla úleva a za pár hodin už se opět děti smály a běhaly po zahradě. Dostala jsem otázku, zda bylo nutné to dětem vůbec říkat, proč je zbytečně trápit. Děti tušily, že je to vážné a starší dítě i potvrdilo, že ví, že maminka zemře. Bylo to potřeba, aby se děti dokázaly postupně adaptovat na život bez maminky, byly v péči psychologa a bylo vidět, že se otevřela komunikace a rodiče nemuseli před dětmi šeptat a posílat je pryč.

Paní se na konci prázdnin strachovala, že děti nebudou za ní jezdit, že budou daleko, ve škole. Snažila jsem se ji uklidnit, že děti mohou nastoupit do škol i jindy a že je důležitější být s maminkou. Paní přikyvovala, ale nakonec zemřela v prvním zářijovém týdnu, možná proto, aby děti nezmeškaly školu. 

Naše pacientka dostala 6 týdnů života od nástupu do hospice, za které se stihlo, co se stihnout dalo. Pokud by paní nastoupila již informovaná svým ošetřujícím lékařem, dalo se udělat ještě mnohem více. Do fáze smíření se nejspíš takto mladá maminka dostat snad ani nemohla, nedalo se smířit s tím, že neuvidí vyrůstat své milované děti. Nesnažili jsme se o to, snažili jsme se o kvalitně prožité dny a týdny, které jí zbývaly. A které rodina využila naplno.

Příběh je silný, téměř učebnicový, co všechno mohou způsobit negativní vztahy v rodině, hledání viny, nesdělení pravdivé diagnózy. A co hospic a paliativní péče může nabídnout.

Rozbor kazuistiky s ohledem na téma paliativní a hospicové péče a práci sociálních pracovníků, pracovníků v sociálních službách, aktivizačních pracovníků, zdravotníků

Příběh, který jste právě dočetli v sobě zahrnuje mnoho momentů a praktických návodů jak jednat v případě, kdy musíte řešit vztahy rodiny, která ztrácí svého člena a musí se vypořádat s tím, co dělat v posledních chvílích života pacienta a jak využít zbývající čas. Jak se chovat k ostatním členům rodiny, k dětem, ke vzdáleným příbuzným a přátelům, kteří mají zájem se dozvědět více o pacientově zdraví, navštívit ho apod. Co můžeme nabídnout a co je již za hranicí našich kompetencí.

Musíme si uvědomit, kde stojíme my, v roli profesionálů, a jaká je právě ta naše role. Dobře zvažujeme také vhodnou míru empatie a kam až sahá, jak nám může přílišný soucit bránit v okamžité i systémové pomoci a kde je v pořádku požádat o spolupráci a o pomoc i další spolupracující a navazující profese pro pacientku i pro profesionální tým. Kazuistika, která se nás osobně dotýká třeba v tom, že jsme něco podobného zažili v osobním životě nebo máme podobně staré děti jako pacientka, nám může péči také hodně komplikovat.

Sociální práce je zde namístě v mnoha podobách, od umožnění pobytu dětí v hospicovém zařízení, pronajmutí pokoje, zajištění volného času v době návštěvy, sehnání hraček, organizování výletu, opékání na zahradě, spaní venku, až po zajištění terapie pro děti a ostatní příbuzné. 

Dalšími důležitými kroky jsou praktické rady a pomoc při vyřizování dávek a příspěvků, které opět zajišťuje sociální pracovník. Stejně jako řešení posledních věcí člověka, zavolání notáře, bankovního úředníka, opatrovníka apod. 

Velmi zásadní zde bylo setkávání tzv. multiprofesního týmu, který aktuálně a rychle reagoval na změny v chování a průběhu nemoci pacientky, věděl o návštěvách jednotlivých členů rodiny, složitých vztazích a mohl jednotně postupovat v nastavených cílech paliativní péče, v plánu na stavbu mostu přes řeku bolesti na druhý břeh.  Paliativní péče se zabývá zejména tištěním bolesti fyzické, psychické, ale také řeší sociální a spirituální potřeby pacientů a klientů. To stejné nabízí i rodinám a později pozůstalým. 

Je na místě zde ještě zmínit fáze krize, kterými člověk v těžké životní situaci může procházet. A stejnými fázemi, jen třeba v jiném čase, procházejí i nejbližší osoby kolem klienta.

FÁZE KRIZE – FÁZE UMÍRÁNÍ podle E. K. Rossové a modifikace MUDr. Marie Svatošové: 

• POPŘENÍ 
• AGRESE/HNĚV
• SMLOUVÁNÍ
• DEPRESE
• SMÍŘENÍ/REZIGNACE

Seznam zdrojů:

• KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth. O smrti a umírání: co by se lidé měli naučit od umírajících. 2. přepr. vyd. Praha: Portál, 2015. 316 s. ISBN 978-80-262-0911-9 
• KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth. Světlo na konci tunelu: úvahy o životě a umírání. 1. vyd. Brno: Jota, 2012. 248 s. ISBN 978-80-7462-145-1 
• SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 7. dopl. vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 2011. 149 s. ISBN 978-80-7195-580-1 
• https://cs.wikipedia.org/wiki/Model_K%C3%BCbler-Rossov%C3%A9