Příběhy z hospice v období let 2016-2025 (příběh pátý: Svatba v hospici? A proč ne!)

Mamince v terminálním stavu splnil hospic přání mít skutečnou svatbu. Láskyplná péče jí přinesla rok a půl života navíc a smíření celé rodině.

(Tento příběh je velmi poučný zejména v kontextu opakující se snahy uzákonit v českém právu eutanázii, kterou však kvalitní paliativní péče opravdu nepotřebuje.)

Přijali jsme paní, 40 letou maminku dvou dětí ve věku 7 a 9 let. Přijela k nám sanitkou z nemocnice, kde byla ukončena onkologická léčba a doporučena paliativní péče. Vypadala po fyzické i psychické stránce velmi strhaně a mohli bychom se domnívat, že jí opravdu zbývalo na tomto světě pár dní, možná hodin. V nemocnici byla hodně nešťastná a bolavá z mnoha důvodů. Vzhledem k avizovanému blížícímu konci absolvovala i formální svatbu se svým dlouholetým partnerem a tatínkem obou dětí. Sama po nástupu do hospice často pospávala, neměla na nic náladu, nechtěla moc mluvit ani nevěděla, co si přát. Jedné milé pečovatelce to ale nedalo a snažila se s paní mluvit jemně a citlivě, a tak si naši novou pacientku něčím získat. Vyptávala se tedy na její přání, které bychom jí mohli vyplnit. 

Klientka byla velmi smutná, vyprávěla o tom, jak si vždycky představovala, jakou bude mít nádhernou svatbu v krásných šatech a za přítomnosti svých nejbližších i širší rodiny, přátel a známých. A místo toho proběhla formální svatba na nemocničním pokoji, kdy se jedním svědkem stal pan doktor a další svědkyní sestřička z oddělení. Když si řekli před oddávajícím úředníkem „ano“, tak paní bylo tak špatně z její nemoci, že musela brzy zvracet. Žádné hezké šaty, jen noční košile, žádní přátelé, rodina. Jen formální úřední akt, pro dobro budoucnosti dětí a manžela. 

Pečovatelce to přišlo velmi smutné a během vteřiny se rozhodla. Řekla naší pacientce: „Tak my Vám tady uděláme svatbu tak, jak jste si ji vždy přála, a co nejvíce se budeme snažit ji přiblížit vašim snům“. Paní se nad tím dlouze zamyslela a malinko i pookřála. 

Následovala návštěva manžela, kterému pečovatelé jen oznámili, že se v neděli bude ženit, a to znovu a pořádně. Přijal to s překvapením, ale i s radostným očekáváním. Ten den, kdy se tohle vše odehrávalo, tak to byl čtvrtek. Každý, kdo mohl se zapojil do rychlých příprav svatebního obřadu. Sehnali se šaty, napekli se koláčky, zajistilo si i další občerstvení a milá pečovatelka se zastavila v prodejně paruk, aby domluvila půjčení hezké paruky pro naši pacientku na její nedělní svatbu. Příběh dojal tuto prodavačku, poslala mnoho krabic s parukami pro nevěstu se slovy, aby si vybrala sama tu nejhezčí a aby si ji nechala po celou dobu, co ji bude potřebovat zcela zdarma. 

Hospic má svoji kapli, kde se odehrávají všechny významné události a setkání. Na neděli byl domluven také náš oddávající a manžel paní měl pozvat hosty, které si oba přáli na svatbě mít. U tohoto bodu se zastavím, pán poslal sms typu: „Chcete-li nás podpořit, přijďte do hospice tuto neděli ve 13 hodin“. Vcelku jasná zpráva vyzněla však v kontextu hospice jinak, než bylo zamýšleno. V neděli začali přicházet hosté v černém oblečení a s kyticemi. Koho z nich by bývalo napadlo, že podpora v hospici neznamená jen poslední rozloučení, ale může to být i veselé svatební hemžení? Když se toto nedorozumění vysvětlilo, vyvolalo to mnoho úsměvů na tvářích.

Svatba a její přípravy  naši „nevěstu“ zvedly z postele a celý obřad mohla sedět v kapli po boku svého ženicha a manžela v přítomnosti svých dvou dětí a dalších příbuzných, známých a samozřejmě také za přítomnosti personálu hospice, který vše připravil, zařídil a domluvil.

Po obřadu se hodovalo v naší hospicové čajovně a veselé hlasy a smích se ozývaly až do večera. Paní byla sice ten den už vyčerpaná, ale velmi spokojená a šťastná. Další dny se začala paní jako zázrakem zotavovat, měla náhle zájem o to, co se děje kolem a po několika týdnech se rozhodla, že neskončí svůj život zde v lůžkovém hospici, ale přejde do domácího ošetřování a domácí hospic bude zajíždět za ní domů. Dokázala velmi dobře fungovat opět v rodině a v roli maminky a manželky řídila rodinný život z obývacího pokoje, kde často odpočívala. 

Zároveň naše pacientka našla sílu jak připravit rodinu na dobu, kdy ona tady nebude. Učila manžela i svoje děti péči o domácnost, o všechny potřebné věci, které budou muset zajišťovat a společně v kruhu rodiny zažívali chvíle radosti i smutku z očekávaného úmrtí, které se ale na nějaký čas významně vzdálilo. Svatba byla někdy na jaře a na předvánoční večírek zaměstnanců hospice nás přišla naše milá klientka pozdravit sama a na hlavě měla již rostoucího ježka krásných hustých vlasů. Byla šťastná a spokojená. Věděla, že vyhráno nemá a nemoc se nehodlala vzdát, ale čas, který dostala navíc byl téměř rok a půl. 

Když si pečovatelka, která měla první vážný rozhovor s klientkou po přijetí z nemocnice uvědomila, jak málo stačilo, nemít čas si promluvit, a paní by možná svůj život „vzdala“ předčasně pro absolutní bezmoc, odevzdání a rezignaci.

Tady se musím ještě zastavit, protože tento příběh je ukázkou, že dobrá, kvalitní a soucitná péče je nejlepší prevencí touhy po eutanazii. Pokud by u nás byla uzákoněna, možná by tato klientka chtěla mít klid a přála by si předčasný konec již v nemocnici a aby jí někdo legálně pomohl umřít či se zabít. Vzhledem k tomu, že tato maminka a manželka dostala rok a půl života navíc, kdy se mohla rozloučit se svými blízkými a přáteli, kdy se mohla vdát, a to hned 2x, a kdy se mohla věnovat naplno svým dvěma dětem i manželovi ještě v domácí péči. Tak tohle je přesně ten moment, který stojí za to zmínit a vyučovat všechny, kdo si myslí, že ukončení života z rukou lékaře je nějaké milosrdné ukončení fyzické a psychické nesnesitelné bolesti. Pokud je u klientů terminálního stádia nemoci dobře zaléčena fyzická bolest a dobře opečovávány i další složky jako sociální, psychická a spirituální, tak neslýcháme žádné touhy po eutanázii.

A má to ještě jeden nemálo důležitý efekt pro budoucnost. Manžel i děti prožili krásný rok a půl s maminkou a manželkou, dokázali společně probrat všechna potřebná témata, naučit se žít život, který jednou bude bez maminky, a tím si pomoci v době, kdy budou truchlit a smutnit po jejím úmrtí. To, že v tomto případě smrt opravdu přišla a zázrak se nekonal, i když bychom ho moc této báječné rodině přáli, má ještě jeden velký zisk, který jsem si uvědomila až o další Vánocích, které již trávila rodina bez maminky. 

Přišlo dítko této paní do hospice, o rok starší a moudřejší, a na recepci poprosilo o možnost věnovat všem pacientům obrázky dětí, které namalovaly ve své třídě s paní učitelkou. Dítě vyprávělo paní na recepci, jak tady mělo maminku, jak ví, že jsou tu na pokojích pacientů nástěnky a možná nemají všichni to štěstí, že mají blízko rodinu, tak aby jim pečovatelé obrázky připnuli na tu nástěnku. Dítko se nebálo přijít, na maminku mohlo vzpomínat, mluvit o ní, zorganizovalo s paní učitelkou cílené malování předvánočních obrázků pro hospic. Můžeme se tedy domnívat, že toto dítě má možná už i zpracovanou ztrátu svojí maminky a hospic pro něho není žádné traumatické místo.

Tento příběh dojímá všechny, kteří ho slyší i po letech, a je důkazem toho, jak je láskyplná, soucitná a ohleduplná péče důležitá, a to nejen na konci života. Možná se opravdu jedním rozhovorem může otočit život pacienta alespoň na nějakou dobu v dobré časy. Kvalitní paliativní péče má velký smysl, je opravdu prevencí touhy po eutanazii a zároveň je důležitá také pozůstalostní péče pro další roky života těch, co tady zůstanou po úmrtí blízké osoby. Děti i manžel naší milé klientky vědí a budou to vědět navždycky, že jejich mamince se splnilo přání mít hezkou svatbu s rodinou a přáteli v nádherných šatech a že čas, který dostali, pomohl a pomáhá všem se vyrovnat dobře s tak citelnou ztrátou bez pochybností, jestli se udělalo dost, a s uvědoměním, že i smrt, kterou nechceme, můžeme nakonec vnímat jako smrt dobrou. 

Pokud by někdo nabídl paní eutanazii a byla u nás třeba povolená, možná by žila tato rodina s vědomím, že maminka tak strašně trpěla, až musela být „utracena“, omlouvám se za ta slova. Nebo by mohla rodina žít s vědomím, že to jejich maminka vzdala o něco dříve, než musela opravdu zemřít. A jejich traumata mohla být obrovská. Příběh je to krásný, silný a smutný zároveň. Přesto v něm vnímám i naději pro ostatní nemocné a jejich rodiny, pokud budeme podporovat kvalitní paliativní péči.

Etický kodex České lékařské komory uvádí: “Lékař u nevyléčitelně nemocných a umírajících účinně tiší bolest, šetří lidskou důstojnost a mírní utrpení. Vůči neodvratitelné a bezprostředně očekávané smrti však nemá být cílem lékařova jednání prodlužovat život za každou cenu. Eutanazie a asistované suicidium nejsou přípustné.“

Seznam zdrojů:

• GOLDMAN, Linda. Jak s dětmi mluvit o smrti. 1. vyd. Praha: Portál, 2012. 307 s. ISBN 978-80-262-0168-7 
• GOLLMAN, Earl A. Slon v pokoji: o smrti a zármutku pro dospívající. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2016. 147 s. ISBN 978-80-88126-13-3 
• JANKOVSKÝ, Jiří. Etika pro pomáhající profese. 2. akt. a dopl. vyd. Praha: Stanislav Juhaňák - Triton, 2018. 302 s. ISBN 978-80-7553-414-9 
• SVATOŠOVÁ, Marie. PALÁN, Aleš. Neboj se vrátit domů. 1. vyd. Praha: Kalich 2018. 267 s. ISBN 978-80-7017-249-0
• ČESKÁ LÉKAŘSKÁ KOMORA. Stavovský předpis č. 10 České lékařské komory: Etický kodex ČLK. Praha: ČLK.