Cesta na vrchol samostatnosti – blízkého či klienta s handicapem, I. část

Jak pomáhat člověku, abychom mu pomocí zároveň nebrali jeho vlastní sílu.

Tento článek se opírá o autentickou zkušenost provázení člověka s mentálním postižením k samostatnému životu a propojuje ji s poznatky psychologie a sociální práce.

Co se děje v rodině

Když se do rodiny narodí dítě s handicapem, obvykle si rodina prochází různými fázemi zpracování této nové situace. Přijetí není okamžitá záležitost, která se stane jedním oznámením lékaře. Je to proces.

Právě to je důležité připomenutí pro pomáhající profese. V každodenní práci totiž přirozeně vzniká opakovanou praxí osvojený vzorec: „To je samozřejmé, to jim všichni říkají, to se všude píše.“ Jenže pro rodiče samozřejmé není nic. Potřebují množství informací – a často opakovaně.

Situace je natolik nečekaná a nová, že velkou část informací vůbec nezachytí. Je těžké zpracovat už tu první větu, která jim byla řečena. Může kolem ní vzniknout množství nevyslovených otázek a scénářů, které se začnou tvořit v mysli, aniž by zazněly nahlas.

A k tomu přichází zmatek v tom, co rodičům říkají odborníci, co čtou v médiích, na internetu, v diskusních fórech a na sociálních sítích. Jedna informace může být podložená odborným zdrojem, jiná jen osobní zkušeností někoho, kdo řeší zdánlivě podobnou situaci.

Ideální je, pokud je rodičům nabídnuta také psychologická pomoc. Prvotní představy, které si rodiče vytvoří, bývají často mnohem horší než samotná realita. Vynořují se otázky:

Co na to řeknou v rodině? Jak se s tím popasuje starší sourozenec? Budeme mu umět dát také dostatek pozornosti? Co když to nezvládneme? Jak se na nás budou dívat učitelé a lidé ve službách, které budeme využívat? Nebudou si říkat, že jsme něco pokazili, že si za to můžeme sami?

Je důležité si připomínat fáze, kterými pečující procházejí, abychom v pomáhající profesi mohli být kvalitními průvodci.

Šest fází, kterými může rodina procházet

1. Šok

Přichází zklamání, zbourání plánů, které si rodiče vytvořili, a psychický propad.

Proč zrovna já? Co jsme udělali špatně?

Je to chvíle, kdy se člověku může během krátkého okamžiku změnit představa o budoucnosti. To, co ještě před chvílí považoval za samozřejmé, najednou samozřejmé není.

2. Popření

Období, kdy rodiče hledají důvody, proč by diagnóza mohla být chybná. Přicházejí myšlenky a hledání důkazů, že „to tak být nemusí“, „není to stoprocentní“, „vždyť to vůbec není jasné“.

V dnešní době, kdy máme obrovské množství informací na dosah, je poměrně snadné najít tvrzení, které naše pochybnosti podpoří.

Pro pomáhajícího pracovníka to může být náročná fáze. Je lákavé rodiče přesvědčovat, vysvětlovat a uvádět věci na pravou míru. Jenže někdy potřebují především prostor, aby sami mohli postupně pochopit, co se děje.

3. Odhodlání

Přichází hledání jiných odborníků, zkoumání alternativních metod a obrovská energie něco změnit. Pro tuto fázi je typická urputnost, velké odhodlání a velká hromada práce. Rodiče se snaží situaci co nejvíce ovlivnit, změnit nebo úplně vyřešit.

Potkáváme-li se v této fázi s rodiči jako pomáhající profesionálové, je důležité nepřesvědčovat, ale naslouchat a být s nimi. Jakýkoli tlak v podobě dobře míněného přesvědčování může vytvořit protitlak:

Já to dokážu. Já vám ukážu, že je to jinak.

Odhodlání či spíše zarputilost této fáze je cenná. Později se může stát velmi důležitým zdrojem.

4. Smutek

Rodiče postupně zjišťují, že jejich dítě skutečně má handicap, a dovolují si tento smutek nebo zklamání prožít. Už to není boj, ale klidnější projití smutkem. Někdy úlevný pláč.

5. Obviňování

Rodiče už vědí, že situace je taková, jaká je, ale stále hledají sílu a cesty, jak se s ní vyrovnat. Tentokrát se ještě více obracejí do sebe. Obviňují se. Co jsme udělali špatně? Co jsme mohli udělat jinak? Kdybychom tehdy…

Je to fáze, ve které se může objevit silný pocit viny a potřeba najít příčinu. Jako by nalezení odpovědi mohlo vrátit věci zpět. Potřebují pochopit příčinu nebo zjistit, že vysvětlení neexistuje.

6. Přijetí a vyrovnání

Dochází ke zklidnění a často také ke změně postoje. Někdy může znít: „Není to problém, ale výzva.“ Jindy: „Nedá se nic dělat, zvládneme to.“ A někdy také: „Ach jo, je to tak. Stát se o nás musí nějak postarat.“

Ani jeden z těchto postojů bychom, myslím, neměli automaticky hodnotit jako dobrý nebo špatný. Všechno vychází z toho, jaký osobní příběh za sebou člověk v době, kdy se s takovou situací potká, nese.

A hlavně: přijetí není jednou provždy hotová věc.

Fáze přijetí se obvykle neděje naráz. Je úplně přirozené, že člověk dospěje do bodu, kdy má pocit opravdového přijetí. Pak ale přijde konfrontace se zdánlivě nesouvisející situací a najednou se může znovu objevit smutek. Jako by se rodič vrátil o krok nebo dva zpět.

I tady potřebuje pochopení pomáhajícího pracovníka, ne dobře míněné rady typu „Musíte to tak brát.“

Když se spojí odhodlání s klidem přijetí

Srovnání se s novou situací může být úlevnou fází. Pro někoho je to úleva a pohled ven: „Kdo nám pomůže?“ „Jaké bude další doporučení odborníků?“ „Kam nás pošlou?“

Pro jiného je to také úleva, ale v jiném slova smyslu. Přestává bojovat sám se sebou a přijímá vlastní tvůrčí roli, tedy i odpovědnost za to, jak to bude dál. Rodič či pečující už prošel fází odhodlání. A to je důležité.

Nabral v ní spoustu zkušeností, poznal cesty funkční i slepé, potkal lidi, kteří jsou o kus dál, a možná získal konkrétní větu, nápad nebo kontakt na někoho dalšího. Má tedy nástroje a vlastní zkušenosti, o které se může opřít.

Právě tady se podle mé zkušenosti rodí cesta k samostatnosti.

Spojuje se na ní angažovaný pečující – obvykle rodič – s prožitkem přijetí a odhodláním jít a udělat i to, co ještě ani neví, že je možné. Jít a udělat maximum.

Mluvíme o pečujícím, který přesně ví, co se děje. Má zmapováno, co konkrétní handicap obnáší a jaké jsou možnosti nejen v České republice, ale i jinde ve světě. Pokud v tuto chvíli potkáváme takového rodiče či pečujícího, máme před sebou především parťáka. Člověka, který může mít v některých oblastech více informací než běžný pracovník a v lecčems může být inspirací.

Stojí za to zamyslet se nad rozdílem mezi postojem: „Já jsem profesionál a mám odpovědnost za to, co budeme dělat.“ a postojem „Ano, jsem profesionál, ale společným dialogem a nasloucháním můžeme dosáhnout víc a ještě vybudovat kvalitní důvěrný vztah.“

Odhodlání, zkušenosti i přijetí handicapu jako součásti života jsou základnou pro co největší podporu samostatnosti. Stejně jako pochopení, že tato cesta nebude lehká a že ne všichni blízcí ji budou podporovat.

Cesta k samostatnosti vede přes zkušenost

Níže sdílím zkušenosti z osobní autentické cesty k samostatnosti dítěte s lehkým mentálním postižením.

Jedním ze základů bylo opakované a neutuchající posilování kompetencí dítěte tím, že bylo součástí kolektivu dětí bez handicapu. Ať už šlo o volnočasové, rodinné nebo školní aktivity. Základ byl respektovat limity, ale nic zbytečně neulehčovat.

Vypůjčím si citát z knihy Ivy Švarcové Mentální retardace: „Rozvíjení psychiky se děje v činnosti člověka.“

Napadlo by vás, že například docházka do oddílu aikida, kde se trénuje zručnost, mrštnost, koordinace a pochopení sledu jednotlivých pohybů, může nějak souviset s cestou k samostatnosti?

Souvisí. A velmi úzce.

V tomto sportu je kladen důraz na respekt k jakémukoli soupeři. Všichni se nejdříve navzájem pokloní a vyjádří tím respekt, že spolu mohou trénovat. Dítě získává prožitek respektu. Vidí, že je přijímáno, a po danou dobu je pevnou součástí určité komunity. Zároveň je povinno dodržovat režim, který oddíl vyžaduje. Samozřejmě, že nepůjde o dlouhodobou cestu. Ale to přece vůbec nevadí.

Při pohledu zpátky ví, že zvládalo rok nebo dva být aktivním a platným členem sportovního oddílu. A také ví, co přesně se tam naučilo.

Tady považuji za důležité malé zastavení. 

Zkušenost se musí stát zdrojem

Tak jak dítě s handicapem prochází svými zkušenostmi, je potřeba o těch, které úspěšně zvládlo, mluvit a zvýrazňovat především „díky čemu“ je zvládlo.

Tím vytváříme jakousi banku zdrojů – psychologický kapitál, o který se člověk může později opřít.

Aby se ze zkušenosti stal zdroj, musí být zpracovaná. Nestačí tedy pouze říct: „To se ti povedlo.“ Je dobré se ptát: Co ses tam naučil? Co bylo těžké? Co jsi udělal, když to nešlo? Kdo ti pomohl? Co jsi udělal ty sám? Co ti pomohlo vydržet?

Doporučuji ze své osobní i pracovní praxe každou zkušenost, kterou dítě nebo klient úspěšně zvládne, zevrubně probrat. Popovídat si o tom, co se naučil, s čím se potýkal, jaké byly překážky, a především díky jakým svým schopnostem, dovednostem a vlastnostem je zvládl.

Možná si uvědomí, že dokáže být vytrvalý. Nebo že dokáže obohatit ostatní svou laskavostí, humorem či otevřeností.

Právě tyto zvládnuté a zpracované zkušenosti staví jednotlivé schůdky, po kterých člověk kráčí ke své budoucí samostatnosti, i když o tom zatím vůbec neví. Jak tento postoj souvisí s odborným vhledem, říká Iva Švarcová ve své publikaci:

„Obohacování životních zkušeností těchto dětí, rozšiřování okruhu jejich znalostí a představ, to jsou základní prostředky pro zlepšování kvality jejich vjemů a počitků. Naopak nedostatek podnětů brzdí rozvoj vnímání dítěte, zpomaluje rozvíjení jeho myšlení a tím prohlubuje mentální retardaci dítěte.“

Dnes bychom některé výrazy v této citaci formulovali jinak. Myšlenka je ale důležitá: bez zkušenosti není co rozvíjet.

Škola jako další schůdek k pozdější samostatnosti

Naše společnost nabízí poměrně pestrou škálu možností vzdělávání – od domácího přes speciální až po integrované. Každá cesta má své místo a svůj dobrý důvod.

Autenticky mohu hovořit o integrovaném vzdělávání.

Někdy nebývá na dosah. A právě to s sebou může nést další výzvy, které se mohou stát oním schůdkem k samostatnosti. Dojíždění. Časový režim s potřebnými rezervami. Komunikace s náhodnými lidmi. Zapadnutí do různorodého kolektivu.

Takový kolektiv přináší poznání, že jsme jako lidé opravdu dost odlišní – a přitom všichni v pořádku. Také poznání, že v každém kolektivu se děti mezi sebou trochu perou, trochu dohadují a občas někdo někomu trochu ublíží víc než jiní. Konfrontace s podobnými situacemi, samozřejmě se zázemím kvalitních pedagogů a odhodlaných rodičů za zády, přináší další zkušenost zvládnutí.

Chráněné prostředí tady působí jako jakési krytí zad. Rozhodně ne jako milující ochrana, která nedovolí, aby bylo ublíženo, ale zároveň nedovolí ani získávat posilující zkušenosti z nezdarů a zklamání.

Nezdary a zklamání jsou přirozené a dějí se všem

To potřebujeme handicapovaným dětem nebo klientům umožnit. Opět zprostředkovat jako zpracovanou zkušenost. Tedy o ní mluvit. Nechat mluvit dítě či klienta. Pomoci mu uvědomit si, díky čemu situaci zvládl a co si z ní může odnést. Protože právě tím se zkušenost mění v kompetenci.

Důvěra jako důležitá pomůcka

Stává-li se cestování nebo dojíždění dalším schůdkem na cestě k samostatnosti, obnáší práci s časem, plánováním a nutností být někde včas. Na začátku můžeme cestu pojistit tím, že někdo dítě či klienta doprovodí na zastávku a někdo jiný na místě počká. Postupně samozřejmě méně a méně. Cílem je, aby se z činnosti stala rutina, kterou si dítě či klient postupně osvojí a převezme za ni odpovědnost. Už ví, co a jak. Je tedy na místě mu tuto odpovědnost přenechat.

Krytí zad zůstává – třeba na telefonu nebo prostřednictvím domluvy s asistentem. Někdy se ale může stát, že se něco pokazí nebo náhle změní. Autobus nejede tak, jak má. Nastala výluka a je třeba nasednout na jinou linku. Dítě či klient ztratí peněženku nebo doklad. Nikdy dopředu nevymyslíme všechny možné situace, abychom se na ně mohli společně připravit. Ať se snažíme promýšlet možnosti sebevíc, život nás vždy dokáže něčím překvapit.

A právě tady je prostor pro práci s důvěrou v jiné lidi. Budovat v dítěti či klientovi schopnost požádat o pomoc. Budovat schopnost dobře formulovat, co právě potřebuje. V neposlední řadě umožnit mu zažít pozitivní zkušenost s cizími lidmi.

Jak se učit požádat o pomoc

Jak na to?

Nechat dítě nebo klienta zažívat, že sami žádáme neznámé lidi o radu či pomoc. I kdyby šlo o úplnou banalitu. Pro trénink nám to stačí. Můžeme například říct: „Nevím teď, jakou cestou jít k nádraží. Zeptej se tamté paní.“ Rodič nebo pracovník v tuto chvíli stojí opodál, ale nezasahuje.

Cílem je, aby si dítě či klient osahal způsob komunikace, a především získal novou zkušenost, že lidé pomohou. Podíváme-li se na to z pohledu běžné lidské zkušenosti, lidé mají potřebu pomáhat. Každý se cítí dobře, když je užitečný, když ho někdo požádá o radu.

Dovolíme-li sami sobě autenticky prožít pocit, že lidé pomohou, můžeme tuto zkušenost přenést i na dítě nebo klienta. Z autentické zkušenosti mohu potvrdit, že se tak dělo. Ať už šlo o situace, kdy autobus jel jinak, než měl, nebo kdy se někde vykutálely drobné.

Zkušenost důvěry v jiné lidi se ukázala jako nesmírně cenná. Ano, důvěra v cizí lidi nesmí být bezmezná a je třeba trénovat také to, koho oslovit a jak.  I důvěra je dovednost.

O tom ale více v dalším článku.

Shrnutí

Cesta k samostatnosti není přímá. Některé schůdky jsou malé, jiné překvapivě vysoké. Podstatné je, že člověk postupně získává vlastní zkušenost: Zvládl jsem to. Něco umím. Něco dokážu. Respektují mě. Když nevím, mohu se zeptat. Když se něco pokazí, jsou tu lidé a vím, jak je požádat.

Zdroje:

ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální retardace. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-060-7